8.22オンライン交流会を終えて

昨日Facebook messenger roomsにてオンライン交流会を開催いたしました。

参加者は合計26名様、当事者の方は10代から40代の学生から社会人(家庭を持たれている方も)、保護者の方はチックが発症したばかりの小さなお子様から成人の当事者のお母様お父様、親子でご参加してくださった方もいらっしゃいました。

様々な立場、環境の方にご参加頂いた為、悩み事や困り事も皆様異なり、それぞれ違った立場、視点からのご経験やアドバイス、様々なご意見が交わされていました。

よく伺う親御さんのお悩みとして、チックが出ている時にどうしてあげたらいいのかとご相談を受けることがあります

チック症状に対してどのように触れてよいのか？どのように対応するべきなのか？これらは皆様一様に悩まれる、悩まれてきた事だと思います。

基本的に当事者は、チックに触れられる事を嫌がります。

触れるとは？

チックを指摘する、チックに対して質問する、チックが出ている所を見つめる、時には「大丈夫？」と声をかけられる事さえ嫌がる方も

これらはお子様それぞれで反応も異なり、年齢や当事者のチックに対する認識によっても異なるため、絶対という答えはないのかもしれません。

個人的な意見を述べさせていただくと、基本的にはチック症状には一切触れず反応せず、チックはないものとして接する

しかしながら当事者がチックに対してどれだけ困っているのか、苦しんでいるのかは、当事者に伺ってみなければ分かりません

従いまして、適切なタイミング、または症状の度合いによって、チック症状に対してお話をする機会を、定期的に設けていただけたら良いのではないかと思います。

交流会やコミュニティ、当会のクライアントのお話から感じることがあるのですが、当事者よりも親御さんの悩みの方が深刻な場合がございます。

クライアント(保護者)のお話を伺ってからお子様(当事者)にお話を伺ってみると、親御さんが思っているほど、お子様は実はそんなに困っていなかったりする場合も

そして、私との会話の中からその事実を保護者が初めて知ることもあります。

定期的な話し合いの中で、親御さんの気持ちや、お子様の気持ちを互いに理解し、どの様にして欲しいのか、するべきなのか、是非一度真剣に話し合ってみてください。

親御さんが心配している事を伝え、愛情を持って向き合えば、お子様はどうして欲しいのか少なからず答えてくれると思います

そこからどの様な支援や治療が必要なのか、そしてチックの触れ方、当事者への接し方もより明確に見えてくるはずです。

そして、私達トゥレット症当事者は、とても細かい事が気になってしまったり、強い拘りがあったり、不安な気持ちが強かったり、とても繊細であったり、過敏であったりと、それぞれが特徴的な気質の持ち主の場合があります

しかしながら、その気質もご両親どちらからか受け継いだものもあり、若しかしたらですが、親御さんの心配や不安なお気持ちなども、私たち当事者と同じなのかも知れません。

親御さんは、当事者でないからこそ、何とか理解してあげたく、当事者の負担を減らしてあげたく、当然ながら我が子であるからこそ、必要以上に悩み考え苦慮されているのだと思います。

常にチックに対する話をするのはよくありませんが、たまには親御さんのお気持ちを、素直にお子様(当事者)に投げかけてみるもの良いのではないでしょうか？

親御さん、特にお母様の不安なお気持ちを吐き出す事も、時に必要だと私は思います。

今回の参加者様は、半分以上の方が当事者であり、この様に大勢の当事者が集まる事も、トゥレット当事者会の交流会ならではかと思います

当事者も保護者も一人で悩まず、互いにチック症状に対して、コミュニケーションを図れるようになることが理想ですが、まだそうでない場合、この様な機会を是非有効活用していただけたら幸いです。

年内にもう一度開催出来たらと思っておりますが、日程はまだ未定です。次回はZoomでの開催を検討したいと考えております、詳細が決定次第、当会のHPやSNS(Twitter、Facebook、Instagram)、コミュニティにてお知らせさせて頂きます。

今回のオンライン交流会にご参加してくださった皆様、貴重なお話をしてくださった皆様、誠にありがとうございました。

今後ともどうぞよろしくお願いいたします。